Doorvechten voor kinderen met TOS -Taalontwikkelingsstoornis

>> Doorvechten voor kinderen met TOS direct bestellen. (bol.com)

Twee lezenswaardige boeken, geschreven door Heleen Gorter, moeder van een kind met TOS (taalontwikkelingsstoornis), zijn zinvol om op dit onderwijsplatform te bespreken. Haar eerste boek komt uit in 2020: ‘Vechten voor mijn kind met een TOS, over Taal Ontwikkelings Stoornis en de gevolgen op de sociaal-emotionele ontwikkeling. Haar tweede boek is uitgegeven in 2026: ‘Doorvechten voor kinderen met TOS, over taalontwikkelingsstoornis op het voortgezet onderwijs en mbo.

Beide boeken zijn uitgegeven bij uitgeverij Leessst. In deze boekbespreking beschrijft cluster 2 expert Jeanne Buijks het tweede boek van Heleen Gorter. Hier kun je de bespreking van het eerste boek vinden. 

Heleen Gorter beschrijft het leven van en met een TOS-kind vanuit het perspectief van het gezin, de plek waar een kind de meeste tijd doorbrengt en het dichtst staat bij zijn ouders, de eerste verantwoordelijken en de grootste deskundigen van hun kind.

Haar boeken tonen aan, dat de diepgewortelde dikwijls intuïtieve ervaringskennis van de ouders betreffende hun kind, onmisbaar is voor het werk in jeugdzorg en onderwijs.

Als je de gezinsinformatie (onder)kent, die de ouders aanleveren, kun je bv. in een peuterspeelzaal of in het onderwijs optimaal werken met een kind, zodat het zich veilig kan voelen en bevestigd in zijn ‘zo-zijn’. Toch zeker bij een kind met leerbelemmeringen, is voortborduren op wat er in het gezin gekend, gedaan en gelukt/mislukt is, cruciaal. 

Alle mogelijke hulp binnen het veld van TOS komt in deze boeken impliciet (het ‘verhaal’) en expliciet (uitgebreide inhoudsopgave, informatieve bronvermelding, aanpakoverzichten) aan bod. Andere ouders kunnen hier hulproutes vinden en kennis opdoen over therapie, passende pedagogische zorg en speciaal onderwijs.

Op de cover wordt de O van TOS verbeeld met de metafoor van een kogellager. De ouders zoeken (pro)actief naar de juiste hulp (smering van de kogellager), steeds met de intentie hun interactie met het kind niet te laten ‘vastlopen’. 

‘Doorvechten voor kinderen met TOS, over taalontwikkelingsstoornis op het voortgezet onderwijs en mbo’ 

Heleen Gorter zet in dit tweede boek TOS verder op de kaart met een verhelderende schets van de interactieve en innerlijke spraak en taal van de normale- én van de verstoorde spraaktaalontwikkeling, inclusief de daarmee samenhangende sociaal-emotionele-, executieve- en inlevingsvaardigheden. 

Daarnaast beschrijft ze informatief alle behandelingsmogelijkheden (zelfs met een concreet stappenplan naar passend Voortgezet Onderwijs) voor TOS-kinderen in alle leeftijden en ontwikkelingsstadia, zowel in de zorg als in het (regulier en speciaal) onderwijs. Tevens put ze informaties uit interviews die ze afgenomen heeft bij andere ouders van TOS-kinderen. 

In dit boek gaat ze verder met het chronologische ‘verhaal’ van haar zoon Matthijs, die een ernstige TOS heeft, te beginnen bij de start in het VO in vmbo tl, daarna mbo (niet afgemaakt) en vavo. In haar eerste boek gaat het over de baby-, kleuter- en basisschoolperiode. Ze heeft haar boeken (zijn verhaal) besproken met haar zoon, een aantal van zijn zeer heldere reflecties zijn opgenomen in dit tweede boek. 

De VO-school was bereid om Matthijs speciale hulp te geven, maar het bleef karig, bovendien werd niet alle inbreng van de ouders even enthousiast ontvangen. Een voorlichting aan het hele team van de ambulante begeleiding van cluster 2 of van de ouders zelf werd door de school afgehouden. Ondanks de bereidwilligheid kampt de school met gebrek aan kennis en consistente visie over TOS en weet de school onvoldoende van de bestaande ondersteuningsregelingen, wat menige keer tot ont- en onderkenning van de problematiek leidt. Bovendien heb je in het voortgezet onderwijs met veel mensen en personeelswisselingen te maken, ieder met zijn eigen interpretatie van TOS en van het leerlinggedrag. 

Gorter geeft aan, dat ondanks het vele overleg en de rapportages, er onvoldoende een op TOS afgestemd beleid is, inclusief afspraken rondom bepaald leerlinggedrag, geldend voor het hele team.

Veel onderwijsmedewerkers deden hun best, maar dikwijls was de bereidheid om extra voorzieningen te verstrekken afhankelijk van een enkele meedenkende en meelevende leraar/coördinator/mentor.

Viel die weg, dan viel ook het begrip en de extra zorg weg of het beleid ging fluctueren. Het TOS-probleem werd gebagatelliseerd of men baseerde zich enkel op de onderzoeksgegevens (normaal IQ, geen TOS-diagnose meer want die gaat niet verder dan het spraaktaalniveau an sich). Matthijs werd dan dikwijls als lastige puber beschouwd of het onrustige gedrag werd aan de ouders geweten, die hun kind te veel pamperden en hem niet stevig genoeg aanpakten. Dit geeft bij de ouders een gevoel van niet gehoord te worden.

Al met al is het traject in het voortgezet onderwijs, waar Gorter uitgebreid verslag van doet, er een van ups en downs, ook met succesvolle leerjaren, maar dikwijls hobbelig en zigzaggend. De ouders moesten constant alert blijven om de steeds weer ontstane obstakels te counteren en de school keer op keer te wijzen op het TOS-probleem van hun kind, dat ten grondslag ligt aan de gedrags- en werkhoudingsproblematiek. Het basisgevoel van welbevinden en veiligheid bij Matthijs wisselde hierdoor steeds, afhankelijk van een juist afgestemde leraar of een taak die hem goed lag. Matthijs wilde op voor hem overbelaste en onveilige dagen niet naar school en had veel psychosomatische klachten, ook een verstoord eetpatroon, als de stress en de schoolbelasting te hoog werden. 

De ambulante hulp uit cluster 2 beperkte zich tot enkele warme overdrachten, een verlengde begeleiding voor het eerste jaar, een TOS-beleving voor de klasgenoten en later nog een (op aandringen van de ouders aangevraagde) consultatie en advies. 

Ook werden er (wisselend) facilitaties bij toetsen en examens toegestaan: bv. extra tijd (alleen al de wetenschap dat hij extra tijd had, gaf rust in het hoofd), de toetsen maken in het zorglokaal, vooraan in de klas zitten (wisselend succesvol), ruimte om hulp te vragen (moeilijk voor een TOS-kind), gebruikmaking van het chromebook i.v.m. zijn zwakke schrijfmotoriek (fijne en/of grove motoriekproblemen zijn inherent aan TOS), enige gymuren schrappen (mocht dan in huiswerkklas werken, maar kon dit niet zelfstandig, dus niet echt een succes). 

Gorter benadrukt de samenhang tussen geen gesproken taal kunnen hanteren en verwerken, en problemen in de ontwikkeling van de vaardigheden op sociaal en emotioneel gebied.

Met passende hulp en logopedische behandeling kunnen de spraak- en taal aspecten veelal grotendeels op peil komen. De financiering van de zorgbehandeling en/of speciale onderwijshulp valt dan weg, want een herindicatie op grond van een TOS-diagnose is dan niet meer mogelijk. Maar TOS is veel meer dan alleen spraaktaal, ook en vooral de sociaal-emotionele- en werkhoudingsaspecten zijn in gevaar, raken beschadigd of zijn niet goed aangelegd. Deze aspecten zouden moeten meegewogen worden in de TOS-diagnose, want ze zijn essentieel aan de TOS-stoornis. Op dit gebied is onderzoek gaande, maar dit staat nog in de kinderschoenen als je het vergelijkt met ASS en ADHD. 

Spraak en taal heb je op vele fronten nodig en zijn bovendien in het complexe dagelijkse leven veel moeilijker toe te passen dan in de optimale interactie- en luisteromgeving van een veilig aanvoelende logopedische setting. 

Spraak en taal is nodig voor de ontwikkeling van je identiteitsbewustzijn, je emotieregulatie, je sociale vaardigheden (sociaal-emotionele functies). En voor de ontwikkeling van je taak- en denkaanpak, zoals gestructureerde informatieverwerking, planning, concentratie, inhibitie, (werk)geheugen en metacognitie (executieve vaardigheden). Taal is tevens onontbeerlijk voor het inzicht en gevoel in jezelf én in de ander, zodat je vanuit jezelf in andermans positie kunt denken en afstemmen op je omgeving (theory of mind). Tot slot zijn de gebruiksregels van taal en communicatie, het sociale taalgebruik en de interactievaardigheden afhankelijk van je taalvaardigheden (pragmatiek). 

Met vele voorbeelden over de gevolgen van TOS voor emotionaliteit, contactname, welbevinden, werkhouding en scholing van Matthijs, draagt Gorter oplossingen aan hoe de thuis- en schoolomgeving kan inspelen op de problemen en hoe de sociaal-emotionele- en executieve vaardigheden van een TOS-kind versterkt kunnen worden. Zoals:

• Oppikken van klassikale instructies: Deze instructies zijn veelal puur verbaal, auditief, snel, onzichtbaar en vluchtig en worden door een TOS-kind als een tsunami aan woorden ervaren, waarin hij onvoldoende structuur kan vinden. Bovendien heeft Matthijs moeite met horen-in-ruis, het juist oppikken van auditieve informatie in een klasomgeving vol rumoer en achtergrondgeluiden. Dit is sowieso al een TOS-aspect, maar het heeft tevens te maken met zijn recidiverende oorontstekingen, waardoor zwakte in het centraal auditief informatieverwerkingssysteem kan ontstaan. Informatieverwerking kost enorm veel concentratie, inspanning en gerichtheid, iets wat niet vol te houden is met een zwak taal- en hoor brein en met stress in je lijf. Al snel kan hij dan afhaken, de les over zich heen laten gaan of storend gedrag vertonen, een gevolg van TOS, maar zo wordt dat zelden geïnterpreteerd. Hij heeft zicht op de sprekende leraar nodig, met herhaling, visualisering en structurering van de mondelinge leerstof. En liefst geen plotse open vragen, waar hij direct een antwoord op moet bedenken, wat veelal tot een faalervaring leidt. Ook geen onbegeleide samenwerkopdrachten: Gorter analyseert feilloos wat er allemaal komt kijken in een dergelijke complexe, tegelijkertijd talige en sociale opdracht en wat de valkuilen zijn voor een TOS-kind. Matthijs is gebaat bij een positie vooraan in de klas en zelfs naar buiten staren is helpend omdat hij zo de irrelevante geluiden beter kan elimineren. Ook speelt mee, dat Matthijs sociaal-emotioneel zichzelf beter kan aanzetten, als hij even een persoonlijk woordje van de leerkracht krijgt of een aanraking. Bij te veel aan zijn hoofd kon hij naar het rustige zorglokaal gaan, waar hij zo nodig met een zorgcoördinator kon praten.

• Huiswerk maken: Huiswerk is voor Matthijs een onoverzichtelijke hoop werk, hij weet niet waar te beginnen, hij panikeert en begint er daarom dikwijls niet eens aan. De ouders en de huiswerkbegeleiding thuis structureren met hem de huiswerktaken in tijd en hoeveelheid: weekplanning, overzicht in zijn agenda, orde in zijn boekentas, in welke volgorde de taken maken, dikwijls met een tekening erbij met steekwoorden (inschakeling taalbrein met visuele brein). Tevens wordt hij geholpen bij de uitvoering van de taken zelf en wordt er toegewerkt naar meer zelfstandig werken. Hij moet dikwijls letterlijk aan het handje gehouden worden, in een één-op-één setting en stap voor stap door de taken geloodst worden en die geconcentreerd afwerken (kost veel tijd en inspanning, veroorzaakt moeheid en hoofdpijn). Regelmatig is een ingelaste pauze nodig en vooral veel positieve bekrachtiging.

• Theory of mind: Hij heeft enorme behoefte aan vriendencontact, wat niet goed lukt met zijn spraak-taal belemmering, maar als hij dan eens ‘beet ‘heeft, vertoont hij kleefgedrag en onhandig fysiek contact. Hij beseft niet, dat dit beklemmend moet zijn voor de ander en subtiele of hardere signalen (uitsluiten, uitschelden) over dit ongemak begrijpt hij niet goed, maar maakt hem wel ongelukkig. Hij had hier hulp bij nodig: moeder speelde sociale situaties met Matthijs na. Wat was er gebeurd, wie deed wat, wat werd er gezegd, wat had je anders kunnen doen en zeggen en wat zou er dan gebeurd zijn. De rol van Matthijs werd gespeeld, besproken, getekend en verbeterd en ook die van de ander, zodat hij leerde voelen hoe de situatie voor de ander was. Conflicten waar hij overstuur van was, werden thuis ‘gekaderd’, zoals Gorter dat zo treffend zegt: uitvragen, samenvatten, woorden geven, begrip tonen, emoties benoemen, gedrag benoemen van hem en de ander, in tijds- en andermans perspectief plaatsen, ondersteund met een tekening, concrete handvatten geven. 

De rode draad van Gorters verhaal is de loyaliteit en verbinding van de ouders met hun kind, ook als het een tijd uitzichtloos is of het kind van geen kanten meewerkt.

En er is het niet aflatende verbinden met de scholen, hulpinstituten en instanties, want zonder de aanhoudende druk van de ouders om ‘iedereen bij de les te houden’, zou de speciale hulp wegebben en genegeerd worden of zou financiering stoppen. Ook de kracht van Matthijs zelf is bepalend: naarmate hij ouder wordt, krijgt hij meer bewustwording, inzicht en acceptatie t.a.v. zijn TOS en kan hij zijn mening duidelijker geven.

Wil je als professional of ouder meer (alles) weten over TOS in de puberteit en in het voortgezet onderwijs, vanuit ouderlijk perspectief? Read this book! 

Kijk ook eens op de website van Heleen Gorter zelf, op TOS Centraal (mede opgericht door Gorter) en vele andere websites/boeken genoemd in de bronvermelding. 

Bestellen

Het boek Doorvechten voor kinderen met TOS is te bestellen via bol.com: