Vechten voor mijn kind met een TOS

Heleen Gorter, moeder van een kind met TOS schreef twee lezenswaardige boeken over deze taalontwikkelingsstoornis. Haar eerste boek kwam uit in 2020: Vechten voor mijn kind met een TOS, over Taal Ontwikkelings Stoornis en de gevolgen op de sociaal-emotionele ontwikkeling. 

Haar tweede boek is uitgegeven in 2026: Doorvechten voor kinderen met TOS, over taalontwikkelingsstoornis op het voortgezet onderwijs en mbo.

Beide boeken zijn uitgegeven bij uitgeverij Leessst. In deze boekbespreking beschrijft cluster 2 expert Jeanne Buijks het eerste boek van Heleen Gorter.  

Heleen Gorter beschrijft het leven van en met een TOS-kind vanuit het perspectief van het gezin, de plek waar een kind de meeste tijd doorbrengt en het dichtst staat bij zijn ouders, de eerste verantwoordelijken en de grootste deskundigen van hun kind. Haar boeken tonen aan, dat de diepgewortelde dikwijls intuïtieve ervaringskennis van de ouders betreffende hun kind, onmisbaar is voor het werk in jeugdzorg en onderwijs. Als je de gezinsinformatie (onder)kent, die de ouders aanleveren, kun je bijvoorbeeld in een peuterspeelzaal of in het onderwijs optimaal werken met een kind, zodat die zich veilig kan voelen en bevestigd in zijn ‘zo-zijn’.  Zeker bij een kind met leerbelemmeringen, is voortborduren op wat er in het gezin gekend, gedaan en gelukt/mislukt is, cruciaal. 

Alle mogelijke hulp binnen het veld van TOS komt in deze boeken impliciet (het ‘verhaal’) en expliciet (uitgebreide inhoudsopgave, informatieve bronvermelding, aanpakoverzichten) aan bod.

Andere ouders kunnen hier hulproutes vinden en kennis opdoen over therapie, passende pedagogische zorg en speciaal onderwijs.

Op de cover wordt de O van TOS verbeeld met de metafoor van een kogellager. De ouders zoeken (pro)actief naar de juiste hulp (smering van de kogellager), steeds met de intentie hun interactie met het kind niet te laten ‘vastlopen’. 

‘Vechten voor mijn kind met een TOS, over Taal Ontwikkelings Stoornis en de gevolgen op de sociaal-emotionele ontwikkeling’

 Heleen Gorter geeft in dit boek een aangrijpend chronologisch en informatief relaas over de moeilijke zoektocht van de ouders naar diagnose, hulp en erkenning van de TOS-problematiek van hun kind Matthijs en over de impact die dit alles heeft op gezin (nog een dochter) en ouders. Gorter aarzelt niet om, naast de successen, ook de tegenvallers, hun fouten en hun wanhopige of geforceerde reacties te beschrijven.

Bijna alle aspecten van TOS zijn bij Matthijs in hevige vorm aanwezig:

• in de spraakperceptie (auditieve en fonologische verwerking);
• in de spraakproductie (motoriek, spraakmotoriek en spraakaansturing);
• in de grammaticale ontwikkeling (woordvorming en zinsconstructie);
• in de communicatieve en pragmatieke redzaamheid (communicatieregels, conversatie- en executieve vaardigheden) en
• in de sociaal-emotionele functies (emotionaliteitsregulering, identiteitsontwikkeling en samenwerken).

De passieve lexicaal-semantische ontwikkeling (woordenschat, woordvinding en betekenisverlening) is nagenoeg op niveau.

De TOS-kenmerken zijn, aldus Gorter, reeds aanwezig tijdens de zwangerschap (overbeweeglijkheid) en in de baby- en peuterperiode (senso-motorische gevoeligheden, slaapproblemen en recidiverende middenoorontstekingen).

Matthijs had veel hoofd- en buikpijn en hij kon hard en lang huilen. Er was vanaf het begin innerlijke stress, overbelasting in het hoofd, onrust, ongemak, onhandigheid en angst, met weerstand tegen veranderingen en nieuwe zaken. Het zindelijkheidsproces ging vertraagd, alsmede de grove en fijne motorische ontwikkeling. De mond- en spraak-motorische problematiek was zeer belemmerend en beklemmend. Het brabbelen en spreken kwam niet leeftijdsadequaat op gang, wat hem frustreerde en wat hij uitte met dwingend gedrag, gillen en om zich heen slaan. Vanaf babytijd heeft hij reacties van anderen niet (goed) kunnen oppikken en begrijpen en adequaat kunnen responderen. Zijn contactname was sterk fysiek, onhandig en ruw, egocentrisch, wat ontelbare gedragsproblemen en conflicten uitlokte. Zijn onderontwikkelde executieve functies en het zwakke tijdsbegrip vormden een belemmering voor het goed overzien, plannen, structureren en met innerlijke taal aansturen van (samen)spel en taken.

Het oppikken en verwerken van auditieve informatie verliep slecht, onnadrukkelijke communicaties, niet visuele informaties en klassikale instructies kwamen niet of verkeerd binnen. Hij kon het mondelinge en sociale aanbod via het auditieve en talige kanaal niet goed volgen. Hierdoor verliep de interactie met de ander problematisch en konden de sociaal-emotionele vaardigheden van emotiebegrip, -regulatie en -herkenning bij zichzelf en bij anderen, zich niet goed ontwikkelen. Ook de competenties voor een juiste luister- en werkhouding en voor het ontwikkelen van basic security, zelfvertrouwen en identiteit worden niet goed aangelegd. 

Matthijs leed onder zijn complexe communicatieve nood en, met zijn vechtersinstelling, eiste hij van zijn ouders veel aandacht, op een dwingende, luid-gillende manier, met externaliserende gedragsproblemen.

Gorter vertelt over de negatieve onbegrip-reacties en kritische opmerkingen vanuit de omgeving, extra zwaar bovenop de toch al heftige gezinsbelasting.

Matthijs en het gezin vinden erkenning bij enkele begripvolle deskundigen in het medische-, jeugdzorg- en onderwijsveld. Verder konden een kinderoppas (ervaringsdeskundige met een zorgkind), een enkel klasgenootje en een grootvader begrip opbrengen voor zijn moeilijke gedrag en voor de speciale aanpak die hij nodig had.  

Inherent aan TOS zijn de vele discrepanties bij Matthijs en het daardoor constant uit-balans-zijn: de discrepantie tussen taalbegrip (hoog) en taalexpressie (laag), tussen zijn non verbale intelligentie (hoog) en verbale capaciteiten (laag), tussen zijn potentiële intelligentie (goed) en zijn schoolprestaties (laag) en later tussen zijn schoolprestaties (op niveau) en zijn sociaal-emotionele vaardigheden (zwak). Hij vertoont in de testen een disharmonisch ontwikkelingsprofiel in intelligentie, spraaktaal-ontwikkeling en sociaal-emotionele functies (geen dyslexie, iets wat bij heel wat TOS-kinderen wel het geval is). Dan de discrepantie tussen zijn communicatieve intentie (hoog) en de communicatieve incompetentie, tussen de ontwikkeling van de gebarenwoordenschat (sneller) en de gesproken woordenschat (traag) en tussen test resultaten (één op één, met begripvolle testafnemers) en de gecompliceerde talige dus voor het kind onveilige interacties van het normale leven in gezin, school en club. De omgeving ziet in de uitwendige gedragskenmerken van TOS-kinderen dikwijls ADHD of ASS, psychiatrisch onderzoek bij Matthijs heeft dit uitgesloten, de onderliggende oorzaken zijn overigens totaal verschillend. 

Gorter doet uitgebreid en gedetailleerd verslag van alle aanpak die helpend is voor de specifieke behoeften van Matthijs. 

Vanaf het begin zoeken en vinden de ouders, intuïtief, met informatie en via professionele hulp, steun voor het getroebleerde en zorg-intensieve leven van Matthijs, bij voorbeeld:

• Als Matthijs als baby luid schreeuwend het hele gezin opeiste, werd hij rustig bij oppakken, stevig omarmen en zachtjes toezingen. Kietelen deed hem ontspannen, platenboekjes en Teletubbies kijken (klankentaal!, met wereldkennis) vond hij prachtig. Ook bepaalde knuffels waarmee hij kletste, muziek en taal- klankspelletjes met hulp en op zijn niveau, gaven (tijdelijke) rust.
• Omdat Matthijs ook ogen en motoriek nodig had voor zijn communicatiebehoefte, kreeg hij non-verbale visuele communicatiemiddelen aangeboden, zolang hij nog geen verstaanbare klanken en woorden kon zeggen.  
• Hij reageerde blij-positief als hij met klank- of woordgebaren kon communiceren of met een beleefmap met foto’s. Hij kon een ijsje of zijn zusje met eigen gemaakte gebaren aanduiden. 
• Hij verbaliseerde lange tijd alleen met geluiden en klanken. Hij deed graag voor hem haalbare en betekenisvolle klanken van dieren na of van de Teletubbies. Hij kon de juiste toonhoogte uiten van woorden die hij niet kon uitspreken, maar waar de ouders informatie uit konden halen. Ook kon hij genieten van meepraten in zijn taaltje en samen met hem thema’s bewegend uitbeelden. Door zijn sterke drang naar kennis en taal duwde hij het gezicht van de voorlezende ouder in de richting van het boek: hij wees de plaatjes aan terwijl de ouder het woord uitsprak. Hij luisterde respectievelijk keek graag herhalend naar bepaalde cd’s en kinder- en informatieve filmpjes en had veel steun aan langzaam gezongen liedjes. De ouders bevestigden de beperkte en niet verstaanbare uitingen van Matthijs en herhaalden die in goed Nederlands, m.b.v. de geadviseerde vat- en spark-methoden. 
• Vanwege de motoriekproblemen kon hij niet (zonder hulp) met blokjes spelen, wel met grotere onderdelen van duplo, b.v. een glijbaantje. Hij was handiger en blijer met een loopfiets (beide voeten op de grond) dan met de eerder aangeschafte driewieler. Er was steeds veel hulp en sturing nodig bij aankleden, traplopen, grote stappen nemen, spelen met een bal, potlood hanteren, puzzels leggen, fietsen, enz.
• De ouders leerden al doende en met hulp van professionals hun kind steeds beter ‘lezen’: duidelijk en visueel spreken, aangepast speelgoed, keuze aanbieden tussen slechts twee zaken en veel één-op-één-aandacht. Voor de structuur waren er beloningssystemen, dagschema’s en voorbereiding op uitzonderlijke gebeurtenissen. 
• Hij kon hoorbaar mompelen in de klas tijdens zelfstandig werken, een tussenfase van TOS-kinderen die nog niet in staat zijn om zichzelf in stilte met innerlijke taal aan te sturen. Bij het vertellen van een verhaal had hij een structurerende luisteraar nodig en pre- en reteaching gaf een herhalingshouvast. Ook bij de bewustwording en acceptatie van zijn stoornis was hulp nodig. 
• Thuis moest ook huiswerk gemaakt worden van therapie en onderwijs. De in logo- en fysiotherapie geleerde zaken moesten herhaald en geïntegreerd worden in het dagelijks leven, later kwamen daar ook de schoolopdrachten bij. Matthijs had moeite met het structureren en overzien van taken en kon verzanden in details, hij kreeg hulp van de gezinsleden. Met inzet van het pgb kwam er in groep 7 een buitenschoolse huiswerkbegeleider, die duidelijkheid voor het kind en rust voor het gezin bracht.

Bijkomende frustratie is de late onderkenning en weinige TOS-kennis van huisarts en consultatiebureau en de onkunde/onwil in de reguliere peuterspeelzaal. Dit heeft tot gevolg dat de ouders, inmiddels ongerust en gestresst want niet gehoord, gaan shoppen naar passende hulp, wat gepaard gaat met overspannen reacties. 

In het complexe aanbodwoud somt Gorter de gevonden passende hulp op: van KNO arts en kinderziekenhuis via audiologisch centrum en Hanencursus tot peutercommunicatiegroep, buitenschoolse logopedie- en kinderfysiotherapie en plaatsing in het SO cluster 2. Daarna plaatsing in een meewerkende basisschool met ambulante begeleiding vanuit cluster 2 en langdurende vruchtbare gezinsbegeleiding van een jeugdzorgconsulente. 

Altijd is er extra werk voor de thuissituatie, met zo’n veeleisende overspannen handenbinder. Altijd aangepast en omzichtig communiceren, intens consequent zijn, alert zijn en vooruit denken, nooit moment van rust, altijd op je tenen lopen. De vele ritten naar therapie, kinderangsttandarts, logeeropvang of club. De vele gesprekken met onderzoekers, jeugdzorg en onderwijs, gedoe met de werkgever en steeds maar weer informatie en begrip aanleveren over je kind. Vanwege de jarenlange nachtelijke problemen was er een slaap-beurtwisseling van de ouders, het zusje sliep beneden. Ook later bleef het leven strak gepland, de taken verdeeld en alles zoveel mogelijk voorbereid. 

En dan al die administratieve zaken voor toekenning en vergoeding van de speciale hulp, met persoonsgebonden budget, zorgverzekering of gemeente: de aanvragen, de rapporten, de mails, de gesprekscontacten, de onderzoeken, de bezwaarschriften, de herindicaties. En therapie regelen voor het zusje en voor de ouders zelf, die regelmatig op het einde van hun krachten zaten (burn-out of fysieke problemen).

Gorter omschrijft ook de minder succesvolle gebeurtenissen, dikwijls door het niet (meer) meedenken en te bureaucratisch handelen van professionals.

Bijvoorbeeld de veel te vroege stopzetting van de cluster 2 indicatie (verbetering op cognitief en talig vlak, maar de sociaal-emotionele problematiek bleef). Geen klassikale speciale didactiek meer, geen binnenschoolse therapieën en continue rooster meer of kleine klassen met onderwijsassistentie. 

En in groep 8 werd de speciale onderwijszorg van groep 3 t/m 7 overboord gegooid. Voortaan was hij een normale leerling die moest voldoen aan de groepsnorm van vele taken en toetsen, richting het voortgezet onderwijs. Zijn leerresultaten waren op peil (dankzij die speciale didactiek!) en de sociaal-emotionele problematiek van Matthijs werd gebagatelliseeerd. Er ontstond een neerwaartse spiraal: nog meer stress in een kwetsbaar kind, slechte schoolprestaties, wekenlang niet naar school, ouders ten einde raad. De samenwerking tussen ouders en professionals komt in een escalerende rollercoaster bij de overstap naar het voortgezet onderwijs, extra gevoed door een niet passend VO-schooladvies. Uiteindelijk wordt met hulp van een onderwijsconsulent een bereidwillige VO-school gevonden en hier stopt boek 1.

Heleen Gorter schrijft boeiend en met grote TOS-deskundigheid, haar boek leest als een pageturner. Een must voor iedere professional en ouder, die te maken heeft met kinderen die belemmerd zijn in de hoor-spraak-taal-communicatie-denk-leer- en sociaalemotionele ontwikkeling! 

Het boek is te bestellen via de website van Heleen Gorter.